Aprovado na última terça-feira (08) na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) da Assembleia Legislativa do RN o Projeto de Lei do deputado estadual Hermano Morais (PSB) que institui uma base de dados para registro no RN de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), detalhando-os epidemiologicamente.
De acordo com o PL o Governo Estadual de fornecer informações sobre as características clínicas da doença, informações sobre os fatores de risco relacionados à idade, sexo e etnia; avaliar as taxas de incidência, prevalência e mortalidade e avaliar se a doença ocorre em maior frequência em determinada área do nosso estado.
Os estabelecimentos de saúde públicos e privados sediados no estado do Rio Grande do Norte deverão encaminhar suas informações sobre a incidência de ELA, mensalmente, à Secretaria da Saúde, para que sejam integradas no banco de dados os Registros de ELA no estado do Rio Grande do Norte.
Convém destacar que o acesso aos dados quantitativos e qualitativos das pessoas portadoras da Esclerose Lateral Amiotrófica sempre foi um grande desafio da sociedade brasileira, entretanto, ficou evidente o agravamento do problema diante do aumento significativo dos casos e, com pandemia que, atualmente, acomete o mundo inteiro.
Considera-se que a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença neurodegenerativa e inexorável, que resulta na degeneração seletiva dos neurônios motores superior e inferior, é rara (incidência, casos novos, de 1-2 indivíduos por 100.000 habitantes a cada ano; prevalência, casos existentes, de cerca de 5 casos por 100.000 habitantes), não é de notificação obrigatória.
Além do mais, estima-se que o número de casos de ELA no mundo aumentará 69% em 2040 comparando com o número de 2015. Sendo este aumento relacionado ao envelhecimento da população, particularmente entre as nações em desenvolvimento, e à maior informação da classe médica em diagnosticá-la e reconhecer seu espectro clínico.
O referido PL segue para votação em Plenário.